Estigmas e preconceitos contra pessoas com demência - Psicologia - 2023

Em defesa das pessoas com demência: combata o estigma e o preconceito - Psicologia

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Que tipo de pensamento temos quando ouvimos a palavra "demência"? E: de que forma isso afeta nossas atitudes em relação a esse grupo?

Este artigo pretende sensibilizar para o estigma atual associado às pessoas que vivem com demência e, consequentemente, para a necessidade urgente de uma mudança social intercultural baseada na inclusão e no respeito.

Demência: definição e prevalência

A demência, renomeada como "transtorno neurocognitivo principal" pelo manual de diagnóstico DSM-5 (2013), é definida pelo DSM-IV-TR (2000) como uma condição adquirida caracterizada por deficiências de memória e pelo menos uma outra área cognitiva (práxis, linguagem, funções executivas, etc.). Essas deficiências causam limitações significativas no funcionamento social e / ou ocupacional e representam uma deterioração em relação à capacidade anterior.

A forma mais comum de demência é a doença de Alzheimer e o fator de risco mais importante é a idade, com uma prevalência que dobra a cada cinco anos após os 65 anos, no entanto, há também uma porcentagem (menor) de pessoas que adquirem demência precocemente (Batsch & Mittelman, 2012).

Apesar da dificuldade de estabelecer uma prevalência mundial de demência, principalmente devido à falta de uniformidade metodológica entre os estudos, a federação Alzheimer's Disease International (ADI) em conjunto com a Organização Mundial de Saúde indicou em seu relatório mais recente (2016) que aproximadamente 47 milhões as pessoas vivem com demência no mundo e as estimativas para 2050 mostram um aumento equivalente a mais de 131 milhões.

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Demência e percepção social

A percepção mundial é desigual dependendo do país ou cultura. Muitas das concepções associadas à demência revelaram-se errôneas e incluem considerá-la como uma parte normal do envelhecimento, como algo metafísico ligado ao sobrenatural, como consequência de um carma ruim ou como uma doença que destrói completamente a pessoa (Batsch & Mittelman, 2012).

Tais mitos estigmatizam o grupo ao promover sua exclusão social e ocultar sua doença.

Lutando contra o estigma: a necessidade de mudança social

Tendo em conta o aumento da esperança de vida, que tem impacto no aumento da prevalência dos casos de demência, e a falta de informação e sensibilização, torna-se imprescindível a realização de um trabalho para toda a sociedade.

Essas ações à primeira vista podem parecer pequenas, mas são elas que eventualmente nos levarão à inclusão. Vamos ver alguns deles.

As palavras e suas conotações

As palavras podem adotar diferentes conotações e a forma como a notícia é comunicada determina, em maior ou menor medida, nossas perspectivas e atitudes em relação a algo ou alguém, principalmente quando não temos conhecimento suficiente sobre o assunto.

A demência é uma doença neurodegenerativa na qual a qualidade de vida é afetada. Porém, Isso não significa que todas essas pessoas deixem de ser quem são, que devem demitir-se imediatamente de seus empregos após o diagnóstico, ou que não podem desfrutar de certas atividades como fazem as pessoas saudáveis.

O problema é que alguns meios de comunicação se revelaram excessivamente negativos, focalizando apenas os estágios mais avançados da doença, apresentando a demência como uma doença horrível e destrutiva em que a identidade se esvai e na qual nada pode ser feito para alcançar qualidade de vida, um fator que tem um impacto negativo sobre a pessoa e seu ambiente, criando desesperança e frustração.

Este é um dos fatores que as associações e organizações de demência (centros de dia, hospitais, centros de pesquisa, etc.) tentam lidar. Um exemplo é a Alzheimer's Society, uma instituição de caridade líder no Reino Unido.

A Sociedade de Alzheimer conta com uma grande equipe, pesquisadores e voluntários que colaboram e oferecem suporte em diversos projetos e atividades com o objetivo de ajudar pessoas com demência a “conviver” com a doença ao invés de “sofrê-la”. Por sua vez, propõem que a mídia busque captar a demência em sua totalidade e com uma terminologia neutra, divulgando histórias pessoais de pessoas com demência e demonstrando que é possível ter qualidade de vida realizando várias adaptações.

A importância de estar informado

Outro fator que muitas vezes leva à exclusão é a falta de informação. Da minha experiência no campo da psicologia e demência pude observar que, devido às afetações produzidas pela doença, parte do ambiente da pessoa com demência se distancia, e na maioria dos casos parece ser devido a um falta de conhecimento de como lidar com a situação. Esse fato acarreta um maior isolamento da pessoa e menor contato social, o que acaba sendo um fator agravante diante da deterioração.

Para tentar evitar que isso aconteça, é muito importante que o meio social (amigos, familiares, etc.) seja informado sobre a doença, os sintomas que podem aparecer e as estratégias de resolução de problemas que podem usar dependendo do contexto.

Ter o conhecimento necessário sobre as capacidades que podem ser afetadas na demência (déficits de atenção, problemas de memória de curto prazo etc.) também nos permitirá ser mais compreensivos e capazes de adaptar o ambiente às suas necessidades.

É claro que não podemos evitar os sintomas, mas Sim, podemos agir para melhorar o seu bem-estar incentivando o uso de diários e lembretes diários, dando-lhes mais tempo para responder ou tentando evitar interferência auditiva durante as conversas, para citar alguns exemplos.

Escondendo a doença

A falta de consciência social, juntamente com preconceitos e atitudes negativas em relação a este grupo, leva algumas pessoas a manterem a doença oculta devido a diversos fatores como o medo de ser rejeitado ou ignorado, a exposição a tratamentos diferenciados e infantilizados ou a sua subestimação como pessoa.

O fato de não relatar a doença ou não comparecer ao médico para avaliação até que esta esteja em estado grave impacta negativamente na qualidade de vida dessas pessoas, já que está demonstrado que o diagnóstico precoce é benéfico para sua realização como o quanto antes as providências necessárias e a busca dos serviços necessários.

Desenvolvendo sensibilidade e empatia

Outra repercussão do desconhecimento sobre a doença é o fato frequente de conversar sobre a pessoa e sua doença com o cuidador enquanto ele estiver presente e, na maioria das vezes, transmitir uma mensagem negativa. Isso geralmente ocorre devido à falsa concepção de que a pessoa com demência não entenderá a mensagem, o que atenta contra sua dignidade.

Para aumentar a consciência e o conhecimento social sobre a demência, é necessário realizar a expansão de "Comunidades Amigas da Demência", criação de campanhas de informação, conferências, projetos, etc., que cumpram as políticas de igualdade e diversidade e inclusão e que , por sua vez, oferecem apoio tanto à própria pessoa quanto a seus cuidadores.

Além do rótulo "demência"

Para finalizar, Eu gostaria de enfatizar a importância de primeiro aceitar a pessoa como e como ela é, evitando, na medida do possível, os preconceitos associados ao rótulo de “demência”.

É claro que por se tratar de uma doença neurodegenerativa, as funções serão gradativamente afetadas, mas isso não significa que devemos condenar diretamente a pessoa à deficiência e à dependência, desvalorizando suas capacidades atuais.

Dependendo do estágio da doença, diversas adaptações podem ser realizadas no ambiente e oferecer suporte para aumentar sua autonomia nas atividades da vida diária e no ambiente de trabalho. Deve-se notar também que são pessoas que podem tomar decisões, em maior ou menor grau, e que têm o direito de participar das atividades da vida diária e de se socializar como qualquer outra pessoa.

E, por fim, nunca devemos esquecer que, embora a doença progrida e afete muito a pessoa, sua identidade e essência ainda estão lá. A demência não destrói completamente a pessoa, em todo caso, é a sociedade e sua ignorância que a subestima e despersonaliza.

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