Movimento de Vida Independente: o que é e como transformou a sociedade - Psicologia - 2023

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O Movimento de Vida Independente agrupa diferentes lutas pelo reconhecimento da diversidade funcional e pela garantia de seus direitos civis. Em linhas gerais, o Movimento de Vida Independente subscreve um modelo social de deficiência, onde esta é entendida como uma situação (não como um indivíduo condição médica), onde uma pessoa interage com uma série de barreiras sociais.

Este último foi posteriormente articulado com o conceito de “diversidade funcional” que visa romper com a tradicional associação entre “diversidade” e “falta de capacidade”. Neste artigo iremos uma breve revisão da história do Movimento de Vida Independente, atentando para as repercussões que tem tido na promoção da qualidade de vida das pessoas com deficiência.


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Movimento de Vida Independente: o que é, começos e repercussões

Em 1962, a prestigiosa Universidade de Berkeley, nos Estados Unidos, aceitou pela primeira vez um aluno com deficiência, especificamente em cursos de administração e direito. Seu nome era Ed Roberts, ele teve poliomielite aos quatorze anos e como conseqüência uma paralisia neuromuscular, um problema que o levou a exigir uma necessidade significativa de apoio. Graças ao fato de ter sido capaz de satisfazer essa necessidade, em grande parte por causa do acompanhamento de sua mãe, Ed Roberts logo se tornou um importante ativista e ativista pelos direitos civis das pessoas com deficiência.

Quando começou seus estudos, Ed Roberts teve que encontrar uma residência adequada para suas condições médicas, mas ele não viu a necessidade de seu quarto se tornar uma enfermaria de hospital. Por oferta do diretor do serviço de saúde da universidade para alocar uma sala especial no hospital Cowell; Ed Roberts concordou, desde que o espaço fosse tratado como um dormitório em vez de uma instalação médica.


As autoridades concordaram e isso abriu um precedente importante para outras pessoas que também tinham uma condição médica que queriam ser tratadas não apenas com medicamentos. Da mesma forma, Ed foi ganhando participação em outros ambientes e até ajudou a reformar muitos dos espaços físicos, dentro e fora da universidade, para torná-los mais acessíveis.

Uma grande comunidade de ativistas de vida independente foi criada então, que inaugurou, entre outras coisas, o primeiro Centro para Vida Independente (CIL) na Universidade de Berkeley. Lugar pioneiro na geração de mais modelos de comunidade para atender às diferentes necessidades próprias da diversidade humana.

Nada sobre nós, sem nós

O Movimento Vida Independente deixou claro que a compreensão da deficiência a partir do modelo biomédico mais tradicional teve como consequência que a interação com a diversidade e a prestação de serviços sociais serão realizadas sob a mesma lógica. Quer dizer, sob a ideia de que existe uma pessoa que está "doente", que tem pouca autonomia, bem como capacidades limitadas de participação na sociedade. E esta última, a sociedade, foi deixada como entidade externa e alheia a essas limitações.


Em outras palavras foi favorecendo a estigmatização da diversidade, por meio de estereótipos como o de que a pessoa com deficiência não pode estudar, trabalhar ou cuidar de si mesma; o que finalmente resultou em sérios limites ao acesso às diferentes esferas da vida social.

Não só isso, se não estivessem sendo geradas investigações muito importantes para intervir em diferentes condições vitais. Mas, essas investigações e intervenções foram deixando de lado as próprias pessoas com deficiência, ou seja, suas necessidades, interesses, habilidades; e tudo o que os define para além de uma condição que pode ser explicada pela medicina.

Surge então um lema que acompanhou o movimento e que até foi transferido para outros movimentos, que é "Nada sobre nós sem nós". Ao mesmo tempo, foi explicitado que uma vida independente não é uma vida solitária, ou seja, que existe uma necessidade de interdependência e em muitos casos existe uma necessidade importante de apoios, mas que tem que ser satisfeito sem sacrificar a autonomia da pessoa com deficiência.

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Antecedentes e outros movimentos sociais

Como vimos, o Movimento de Vida Independente surge como uma reação a a desumanização do processo que historicamente caracterizou o modelo médico tradicional. E também surge como uma luta pela necessidade dos direitos civis e da igualdade de oportunidades de participação social.

Um dos antecedentes mais imediatos do Movimento de Vida Independente é que Ed Roberts foi admitido na Universidade de Berkeley dois anos antes que esta se tornasse o berço do movimento pela liberdade de expressão, que entre outras coisas ajudou a fortalecer diferentes Causas.

No mesmo contexto, houve outras lutas por oportunidades iguais nos Estados Unidos. Os movimentos pelos direitos dos afro-americanos foram ganhando força, junto com os movimentos feministas. Por sua vez, as pessoas com deficiência notaram que, Tal como acontece com outras minorias, foi-lhes negado o acesso aos serviços mais básicos e benefícios sociais, por exemplo, educação, emprego, transporte, habitação e assim por diante.

Uma mudança de paradigma

Diferentes princípios foram gerados a partir das lutas do Movimento de Vida Independente. Por exemplo, a promoção dos direitos humanos e civis, ajuda mútua, capacitação, a responsabilidade pela própria vida, o direito de correr riscos e a vida em comunidade (Lobato, 2018).

A seguir, resumimos o acima, tomando como referência o documento de Shreve, M. (2011).

1. De pacientes a usuários

As pessoas com deficiência foram consideradas pela primeira vez como usuárias dos serviços, antes como pacientes e depois como clientes, tudo em consonância com a transformação na prestação de serviços sociais que aconteceram naquele contexto.

Este último ajudou, aos poucos, a transmitir a ideia de que essas pessoas podem ser agentes ativos em sua própria situação, bem como na tomada de decisões sobre os serviços e produtos que melhor atendem às suas necessidades de suporte.

2. Grupos de capacitação e ajuda mútua

O exposto teve como consequência que as pessoas com deficiência começaram a se agrupar e a abandonar o papel de pacientes. Grupos de ajuda mútua foram então criados, onde os protagonistas eram pessoas com deficiência, e não mais especialistas em medicina.

Sem que este deixe de ser considerado mais um dos suportes necessários). Este último favoreceu tanto pessoas com deficiência quanto profissionais para assumirem outras funções e Da mesma forma, novas especialidades serão criadas mais voltadas para a acessibilidade do que para a reabilitação..

3. Impacto nas instituições

As pessoas com deficiência fazem saber que a intervenção médica e farmacológica é muito importante, no entanto, não é suficiente ou necessária em todos os casos. A partir daqui, o paradigma assistencial passou da medicalização para a assistência pessoal, onde a pessoa com deficiência assumir um papel mais ativo.

No mesmo sentido, principalmente no caso de pessoas com diagnóstico de transtorno mental, tornou-se possível iniciar um processo de desedicalização e desinstitucionalização psiquiátrica, em que gradativamente se tornaram visíveis as diversas violações de direitos humanos ocorridas nesses espaços. A partir daqui, as bases foram estabelecidas para gerar e promova mais modelos comunitários e menos segregacionistas.

Além dos Estados Unidos

O Movimento de Vida Independente logo se mudou para contextos diferentes. Na Europa, por exemplo, começou na década de 1980, no início de ativistas britânicos que estiveram nos Estados Unidos durante o desenvolvimento do movimento. A partir daí, diversos fóruns foram criados em diversos países, os quais tiveram um impacto importante nas políticas e no paradigma dos direitos em relação à diversidade funcional.

No entanto, e uma vez que nem em todos os lugares existem os mesmos recursos ou as mesmas necessidades, todas as opções acima não se aplicam a todos os contextos. O modelo comunitário e o paradigma de direitos coexistem com fortes processos de estigmatização e segregação da deficiência. Felizmente é um movimento que continua ativo e há muitas pessoas que continuaram trabalhando para fazer essa mudança.