Sam Berns: biografia e mensagem que ele transmitiu - Ciência - 2023

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Sam berns (1996-2014) foi um adolescente americano que viveu uma vida curta como resultado de uma doença genética rara, mas mortal, chamada Progéria. Esta doença é sofrida por menos de 300 crianças em todo o mundo, e aqueles que convalescem normalmente não atingem a maioridade.

Berns passou a maior parte de sua curta vida aumentando a conscientização sobre a doença em todo o mundo. A progéria, visto que afeta muito poucas pessoas, não é conhecida pela maioria das pessoas.

A natureza genética da doença dificulta a cura, o que coloca quem a sofre em uma situação precária durante a maior parte da vida.

Sam alcançou a fama mundial quando o canal de televisão HBO fez um documentário intitulado "Vida de acordo com Sam", que conta a história de vida do jovem. Foi indicado para melhor documentário no Oscar.

Biografia

Sampson Gordon “Sam” Berns nasceu em Providence, Rhode Island, Estados Unidos, em 23 de outubro de 1996. Quando ele era recém-nascido, nem seus pais nem os médicos que o trouxeram à vida detectaram qualquer tipo de problema.

Quando Sam tinha apenas dois anos, um médico diagnosticou a rara condição genética que estava afetando seu crescimento. Foi então que seus pais foram informados de que ele sofria de Progéria, uma das doenças menos comuns do planeta e, portanto, uma das menos conhecidas.

Os pais de Berns eram pediatras. Eles devotaram todos os recursos disponíveis para descobrir por que a condição de seu filho existia. O jovem, quando foi diagnosticado com a doença, tinha expectativa de vida de 13 anos. Normalmente, a Progéria não permite que as pessoas passem dessa idade.

Progeria

A progéria é uma doença genética extremamente rara, que se manifesta pela primeira vez no surgimento do núcleo de células humanas. Uma célula saudável tem forma circular-oval, enquanto uma célula afetada por essa condição genética é extremamente deformada.

Esse distúrbio genético afeta um número muito pequeno de pessoas. Acredita-se que menos de 350 pessoas foram diagnosticadas com Progéria em todo o mundo. A doença se manifesta na forma de mutação, mas não pode ser transmitida, pois quem a sofre não vive o suficiente para se reproduzir em quase 100% dos casos.

Os sintomas manifestados por pacientes comuns, como Berns, são muito semelhantes aos de humanos idosos. Por esse motivo, Berns parecia muito mais velho do que realmente era. Na verdade, a palavra progeria vem do grego (pro: prematuro; geria: idade avançada).

Uma das razões pelas quais os cientistas estão tão interessados em estudar esta doença hoje é por causa de sua relação com o envelhecimento. Acredita-se que um estudo aprofundado das causas da Progéria pode dar uma melhor compreensão das causas do envelhecimento em humanos.

Vida como um jovem

A doença de Berns não lhe permitiu ter uma vida normal em nenhum momento de seu desenvolvimento. No entanto, ele e sua família fizeram todo o possível para tornar sua vida diária o mais normal possível.

Quando ele tinha 16 anos, ele queria tocar percussão na banda da escola. No entanto, Progéria não permitiu que ele segurasse um tambor forte o suficiente para marchar ao lado da banda. Um arquiteto e seus pais trabalharam para projetar um modelo especial que permitiria a Sam levantar o pequeno instrumento de percussão.

Nenhum dos eventos negativos em sua vida permitiu que o jovem fosse infeliz. De fato, em uma entrevista no rádio, o jovem disse que o mais importante que as pessoas deveriam saber sobre ele é que ele viveu uma vida muito feliz.

Progeria Research Foundation

Quando Sam foi diagnosticado com a doença, seus pais procuraram todas as informações que puderam reunir sobre a doença. No entanto, eles encontraram muito pouco disponível.

O número de pessoas afetadas pela doença era tão pequeno que os recursos necessários simplesmente não foram dedicados ao seu estudo.

Como consequência disso, seus pais criaram a Fundação de Pesquisa Progeria. Sua mãe também apresentou os primeiros resultados exitosos no tratamento da doença graças aos esforços da fundação.

O objetivo da fundação é tornar o mundo ciente da existência dessa condição genética mortal. Além disso, busca promover pesquisas sobre as causas que fazem as pessoas sofrerem de Progéria, a fim de encontrar possíveis curas ou ferramentas para seu tratamento.

A fundação busca nas famílias de convalescentes oferecer os recursos necessários para o enfrentamento do tratamento da doença.

Atividades e homenagens

Sam desenvolveu um grande interesse pelas atividades que seu corpo permitia que ele fizesse, uma vez que a maioria das atividades físicas estava fora de alcance. Ele se interessava muito por quadrinhos e esportes. Em particular, ele gostava de times esportivos originários de Boston.

Tornou-se um grande amigo do capitão do Bruins (hóquei no gelo) Zdeno Chára, que o admirava profundamente. Uma das anedotas mais comoventes entre essa dupla de amigos aconteceu quando Berns gritou para Chára em uma partida que “ele era seu herói”.

Chára respondeu a Berns durante a partida, dizendo que antes o próprio Berns era seu ídolo e de toda a equipe. Após sua morte, o time Bruins apresentou uma cerimônia em homenagem ao jovem antes de um dos jogos da temporada.

Palestra no TEDx e documentário na HBO

Sam deu uma palestra no TED, onde falou sobre sua filosofia de vida. Lá ele apresentou todas as suas ideias que o motivaram a viver uma vida plena, além da condição mortal em que nasceu. Seu discurso foi amplamente aplaudido e visto mais de 30 milhões de vezes em todo o mundo.

Sua história interessante também chamou a atenção dos produtores da HBO. Por isso o canal decidiu produzir um documentário onde fosse narrada a vida de Berns.

O nome dado à peça foi “Vida de acordo com Sam” e foi indicada ao Oscar junto com 15 outros curtas.

Morte

A morte de Sam Berns foi repentina, causada por sua doença. Ele morreu um ano depois de filmar o documentário com a HBO e apenas um dia antes de participar como capitão honorário de um jogo do New England Patriots. Berns faleceu aos 17 anos, em 10 de janeiro de 2014.

Mensagem que você transmitiu

Os ideais de Sam podem ser encontrados em sua palestra no TED e no documentário que ele fez para a HBO. A vida de Sam transmite três mensagens principais, que ele mesmo explica durante sua palestra.

Concentre-se no que pode ser feito

A primeira dessas mensagens é que não é necessário se preocupar com o que não pode ser feito, porque há muitas coisas que podem ser feitas.

Para ele, a Progéria não permitia que fizesse muitas atividades que muitos jovens estão acostumados a fazer, mas recomenda focar no positivo.

Para ele, atingir metas é possível além das dificuldades que a vida apresentava. Talvez um jovem normal fosse capaz de levantar um instrumento de percussão, mas embora não fosse possível para ele fazê-lo naturalmente, era possível fazê-lo usando ferramentas especiais fornecidas por sua família.

Cerque-se com as pessoas certas

Para Sam, uma das coisas mais importantes da vida é estar perto de pessoas com quem vale a pena estar. Ele mesmo se refere a essas pessoas como seres humanos de alta qualidade, que julgam as pessoas por quem são e não por sua aparência. Esta foi a segunda mensagem de Sam para o mundo.

Essa ideia era de particular importância para Sam, que sempre foi afetado por uma imagem física diferente das pessoas ao seu redor. O jovem sempre buscou que as pessoas ao seu redor influíssem positivamente em sua vida, como sempre procurou fazer reciprocamente.

Ter esperança

Para Sam, sempre foi extremamente importante visualizar tudo o que se desejava com grande desejo. Isso ajuda a ter um foco claro no futuro e a esquecer os problemas que podem estar afetando as pessoas dia após dia.

Focar nos gibis que sairiam a seguir ou no próximo jogo de seu time favorito deu sentido ao seu dia a dia; Eles o deixaram saber que o futuro estava cheio de coisas que o fariam feliz.

Não se trata de ignorar os sentimentos negativos, mas de aceitá-los. Às vezes é preciso ser corajoso; Quando a pessoa se sente mal, é preciso imaginar um futuro onde esse sentimento não esteja mais ali, porque isso ajuda a seguir em frente. Essa é a terceira e última mensagem de Sam.

Referências

Vida de acordo com Sam Berns, Medpage Today, 2013. Retirado de medpagetoday.com
Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Retirado do youtube.com
A curta e exuberante vida de Sam Berns, R. Marantz, 2014. Retirado de nytimes.com
Sobre Sam, Vida de acordo com Sam, (n.d.). Retirado de lifeaccordingtosam.com
Resenha: A alegria e perseverança de ‘Vida de acordo com Sam’, S. Linden, 2013. Retirado de latimes.com